Zakiján-Farkas Andor és Flóra: Küzdelem, Remény és a WonderFlora Alapítvány
Bemutatunk egy apát, aki nincs reflektorfényben, mint a csodalányuk rendellenességével kapcsolatos alapítványukat vezető felesége, de ez nem is baj. Otthon ő képviseli a "sima" oldalt, aki úgy neveli a gyermeküket, mintha Flóra csak egy sima széken ülne. Pozitív életszemlélete és humora pedig a kislányra is átragad.
Névjegy: Zakiján-Farkas Andor
Zakiján-Farkas Andor életét gyerekkorától kísérik a sportok. Leginkább a röplabda ejtette rabul - amit később korosztályos válogatott szinten űzött. Emellett Drávucz Rita - akivel, ha csak egy évig is, de - ugyanabba a sportiskolába jártak Kecskeméten, s azóta összeházasodtak. Andor az autók szerelmese is, saját vállalkozása mellett egy másik cég flottáját is kezeli. A következő „szerelem” pedig a kislányukkal, Flórával érkezett a szívébe 2013-ban.
Flóra születése és az első kihívások
Andor felidézi, hogy amikor a felesége várandós volt, semmilyen jele nem volt annak, hogy nem átlagos kisbabát várnak. Karácsony előtt meglátogatták Rita édesapját, ott derült ki, hogy kisbabájuk lesz. Örömmel várták őt, szorgosan jártak a vizsgálatokra, ahol mindent rendben találtak. Az ultrahangon is csak annyit mondtak, hogy a baba eléggé lent van Rita pocakjában és ücsörög a fenekén. Senki nem gondolta, hogy bármi baj lehetne, de a farfekvés miatt császármetszéssel született meg Flóra. Andor látta meg először. Őt és a lábát is, ami nagyon befelé fordult. Mind a kettő. Úgy volt „összefonva”, akár egy perec. Kérdezte, mi lehet, mire megnyugtatták, hogy Flóra ugyan kétoldali dongalábbal jött világra, de ez a rendellenesség jól kezelhető. Utánajártak mindennek és tényleg megnyugodtak, mert a Ponseti-módszer, amit ilyen esetekben alkalmaznak, valóban hatékony. Ez azzal járt, hogy párnapos korától 4-5 naponta gipszelték a lábacskáit, hogy egyre egyenesebb helyzetbe kerüljenek. Látványos volt a javulás. Később pedig az Achilles-ín átvágásával segítették a lábak jó helyzetbe kerülését.
Egy darabig minden úgy zajlott, ahogy a többi kisgyerekes családban. Elfogadták a helyzetet, Flóra szépen fejlődött, kúszott, mászott, megtanult ülni is. Viszont lábra állni már nem tudott. Végigjártak egy sereg neurológust, rengeteg vizsgálaton vettek részt Flórával. Mi is csak kapkodtuk a fejünket. Még az SMA nevű betegségre is szűrték, akkor nagyon megijedtek, de szerencsére negatív lett az eredmény.
A Charcot-Marie-Tooth (CMT) szindróma diagnózisa
A vizsgálatok nem voltak egyszerűek, hiszen kicsi volt még, nem értette, mi zajlik körülötte. Másfélévesen például altatni kellett az MR vizsgálatokhoz, ráadásul előtte órákat vártak, enni-inni nem lehetett. Flóra egy igazi oroszlán - ebben a csillagjegyben született -, nagy küzdő, jól viselte a dolgokat. Viszont egyik neurológus sem tudott semmit mondani. Már majdnem kétéves volt, amikor Rita egyik barátnője, aki debreceni, ajánlott nekik a városban egy fiatal genetikust. Dr. Szakszon Katalin 4 perc vizsgálódás után azt mondta, alapos gyanúja szerint Flórának egy ritka genetikai betegsége van, a Charcot-Marie-Tooth. Egy külföldi laborba küldött vérminta végül igazolta a gyanút, majd a Ritka Betegségek Intézetéhez kerültek. Sokkolta őket az újabb hír, de legalább volt egy diagnózis a kezükben. Kezdhették elölről a kutakodást, információgyűjtést.
Mi a Charcot-Marie-Tooth (CMT) szindróma?
Három orvosról nevezték el Charcot-Marie-Tooth-nak, röviden CMT-nek ezt az idegrendszeri zavart, amelynek sokféle altípusa van. A lényege az, hogy bizonyos idegek károsodása miatt az agyból a vázizmokba induló parancsok nem érnek célba, az izmok pedig gyengülnek, sorvadnak. Ez a genetikai rendellenesség végig fogja kísérni Flóra életét. A dongaláb a CMT-nek csak egy tünete, ami nem mindenkinél jelentkezik, és akinél igen, annál sem feltétlenül újszülött korban. A láb befelé fordulása és a tipikus CMT tünetek akár 30 évesen is kezdődhetnek! Mindkét szülőt megvizsgálták, de egyikük sem hordozza a hibás gént, azaz Flóránál egy véletlen mutáció (úgynevezett „de novo” eset) történt. Nem lehet előre jelezni, mi lesz később. Lehet, hogy stagnálni fog az állapota, de akár rosszabbodhat is. Andor ezt utóbbit az egyszerűség kedvéért kizárta a gondolataiból, különben nehéz lenne a mindennapokat vidáman megélni. A rosszabbodás megelőzésére mindennap erősíteni kell Flóra kezét, lábát, törzsét. Öröm amúgy az ürömben, hogy szerencsére ez a rendellenesség - Flóra esetében legalábbis - fájdalommal nem jár.
Szülői reakciók és Flóra gyermekkora
Rita eleinte sokat sírt. Nehezen élte meg ezt az egészet. Aztán belevetette magát a szervezésbe és hihetetlen energiákat mozgat meg a lányukért. Andor nem sírt, hanem annak örült, hogy végre megszületett a kislányuk. Mert mindig is kislányt szeretett volna. Azt hiszi, ő eleve lányos apának született. Hányszor elképzelte fiatalabb korában, hogy majd szalad felé a kislánya! És igazából ez megvalósult. Ugyan nem a lábán jön, de úgy hajtja felé a székét, ha meglátja, mint egy versenysportoló. Ha pedig odaér, ugyanúgy átöleli a lábát, mint azon a bizonyos fiatalkori álomképen.
Azon túl, hogy nem tudott járni, Flóra mindent ugyanúgy csinált, mint a kortársai. Sokáig a műanyag kismotor volt a közlekedőeszköze, még lakáson belül is. Ahogy nőtt, mindig egyre nagyobb méretűt vettek neki. Szépen megtanult kitámasztani a lábával, megállni, irányt váltani, megfordulni. Már óvodás volt, mikor megkapta az első kerekesszékét. Mivel Flóra nagyon szociális, először egy barátságos családi bölcsibe íratták be, majd eljött az idő, hogy a Mexikói úti Mozgásjavító intézmény óvodájába járhasson. Remek csapat dolgozik mindkét helyen. A pedagógusok a Mozgásjavítóban sok hasznos dologra megtanították Flórát. Iskolába viszont már inkluzív intézménybe adták, hiszen ő is pont olyan kislány, mint a többi 9-10 éves, csak kerekesszéket használ és nem tud futni vagy síelni.
Fejlesztések és terápiák
A szülők nem akarnak hiú ábrándokat kergetni, viszont mindent megtesznek Flóráért. Több év alatt jutottak el a lábra állásig, de a sok gyógytorna, masszázs és a robotterápia segítségével sikerült! Mivel befelé áll a talpa és a talpélén meg a bokacsontján áll, csak 10-12 métert tud önállóan megtenni, ám ez is hatalmas fejlődés. A robotterápiát például már kedves adományozók jóvoltából tudják fizetni. Ilyenkor egy robotszerű gépet rögzítenek Flórára, ami tartja, mozgatja őt, illetve levesz a súlyából és segít neki egy futópadon sétálni. A gép képes a járásképet elemezni, s helyes irányba terelni, azaz segít Flórának, hogy minél stabilabban járjon.
A WonderFlora Alapítvány
Rita, a felesége rengeteg utánajárással deríti fel, merre van út, mi lehetséges, mivel segíthetik a kislányuk fejlesztését. Búja az internetet, kapcsolatot tart külföldi szervezetekkel, szakemberekkel és más sorstársakkal, sőt, többször részt vettek nemzetközi orvoskonferencián is. Így találtak rá egy amerikai professzorra is, aki a világon a legtöbb hasonló esetet operálta már, meggyőző eredménnyel. Pfeiffer doktorral először videóchaten beszélgettek, a nappalijában „fogadta” őket, aztán egy európai konferencia szünetében közvetlenül is tudtak találkozni. A professzor megnézte Flórát és azt mondta, meg tudná műteni, ezzel megadva neki a lehetőséget, hogy letegye a földre a talpát és úgy tanulhasson meg járni. Ez a 3 hét különbséggel végzendő dupla műtét (hiszen mindkét lába érintett), illetve a többhetes amerikai út elérhetetlenül sokba kerül, nagyjából 100 millió forintba. És minél előbb elvégzik, annál jobbak az esélyek a további fejlődésre.
A műtét és a kiutazás költségeinek előteremtésére jött létre az alapítványuk. Rita egy ismerősük támogatásával és sokak segítségével hozta létre a WonderFlora Alapítványt, de nemcsak azért, hogy Flóra reménybeli műtétjéhez szervezett formában gyűjthessenek adományokat, hanem azért is, hogy segítsék a sorstársakat, információkat nyújtsanak akár még a szakembereknek is erről a ritka rendellenességről. Az alapítványnak az is célja, hogy Flóra esetén keresztül bemutassák a CMT-sek életét. A „CsodaFlóra” találó név.
Nem gondolkozik azon, hogy mi lenne, ha Flóra nem kerekesszékben ülne. Így is egy csoda a csaj! Nagyon szerencsés természetű, vidám, mosolygós, nyitott személyiség. Emellett különösen szereti a szuperhősöket. Az alapítvány indulásakor, 2020-ban a régi szomszédjaik rajzoltatták meg illusztrációnak a Flórára hasonlító szupernőt, aki a lábán áll természetesen. Ez meglepetés volt Flórának és egyben motiváció is, hogy soha ne adja fel. A logóba belekerült egy cseppforma is. Ezt Flóra rakta ki először Legóból és jött az isteni szikra, hogy ez jól jelképezné a vízhez való kötődést. Ugyanis Rita, mint alapító és Varga Zsuzsanna, mint elnök a vízilabdából ismerik egymást. A csepp színét is Flóra találta ki: a türkiz amúgy is a kedvence, a kerekesszéke is ilyen színű. Azóta támogatói felajánlásnak köszönhetően a WonderFlora logóval készítettek pólókat, bögréket, naptárakat, úszócuccokat, amelyek megvásárolhatók a Diapolo oldalán. Aki ilyen terméket vásárol, az alapítványt támogatja vele. Szerencsére folyamatosan érkeznek az adományok az alapítványhoz, de emellett Rita a sportkapcsolatokat kiaknázva mindenféle sportrelikviából aukciókat is szervez, hogy másoknak is tudjanak segíteni. Nagyon hálásak mindazoknak, akik csak egy kicsit is előbbre tudják vinni az ügyüket. Idéntől pedig már az adó 1%-okat is tudják fogadni. Drávucz Rita profi pályafutása alatt 2001-ben európa-bajnoki, 2005-ben pedig világbajnoki címet szerzett. A küzdelmes sportéveket követően sem pihenhet meg a vízilabdás klasszis, hiszen kislánya, Flóra Charcot-Marie-Tooth szindrómával küzd. A család igyekszik megkönnyíteni a mindennapokat, ezért akadálymentesítették az otthonukat és a közvetlen környezetüket. Rita már azonnal szemet szúr, ha valahol hiba csúszik a tervezésbe vagy a kivitelezésbe. Anya és lánya az ügy élére álltak, és a Magyar Parasport Napjának nagykövetei lettek.
Andor szerepe és a mindennapok apaszemmel
Ritáé az oroszlánrésze, ő legalább 90 százalékot vállal a kutakodásból, szervezésből és Flóra terápiáinak koordinációjából. Andor az alapítvány működtetéséhez és az orvosi dolgok szervezéséhez csak kis mértékben tud hozzájárulni, de Ritával együtt hisz az összefogás erejében. Rita ennek jegyében éppen egy nemzetközi konferenciát szeretne Budapestre hozni több kórképpel kapcsolatban (CMT, SMA, Duchenne), hogy a hazai érintettek és fejlesztők, orvosok is tájékozottak legyenek a témában. Sok nemzetközi előadót meghívtak, még az amerikai ortopéd orvost is.
Andor nem annyira a szervezésben, inkább a hétköznapi teendőkben van nagyobb szerepe. Segít Flórának, hogy ugyanolyan gyerek lehessen, mint a kortársai. A fő „szabály” nála az, hogy mindenben segít Flórának, amiben támogatásra van szüksége, ugyanakkor elvárja tőle, hogy megtegye mindazt, amit ő meg tud tenni, amire képes. Például bevasalja rajta, hogy megcsinálja az előírt gyógytorna-gyakorlatokat. Próbál vele ugyanúgy bánni, mintha nem lenne mozgássérült. Mintha csak egy széken ülne. Amúgy érdekes, hogy - részben szerinte a kerekesszék miatt - az átlagnál szorosabb a kapcsolatuk. Talán a sok ölelés teszi, hiszen gyakran ő emeli föl, veszi ki a kocsiból, teszi át a kanapéra, az ágyra vagy a kádba, ezekben az ölelésekben pedig ott van a sok-sok szeretetenergia. Emellett rengeteget nevetnek.
Igyekszik következetes lenni, talán szigorú is, semmiképp sem elnézőbb vele a CMT miatt. Szereti, ha betartja a szabályokat, amiket közösen fektetnek le, például ami a képernyőidőt illeti. A műtéteknél és a gipszelésnél figyelemelterelésként nézhetett népdalokat és népmeséket, a passzív vizsgálatok közben fejlesztő programokkal játszott, de nem szeretnék, ha túl sok időt töltene a képernyő előtt, ezért ezt erősen korlátozzák.
Apa-lánya programok és Flóra érdeklődési köre
Szoktak együtt színezni, legózni, playmobilozni, de ami fixen Andoré, az az esti mesélés. Imádja! Nem hagyna ki egyetlen estét sem! Flóra maga is szeret olvasni, aminek nagyon örül, már reggel is olvas a kocsiban iskolába menet. Most épp Harry Potter-láz van náluk, nemrég négy hét alatt olvasta ki a legvastagabb kötetet. Annyira szerelmese a könyveknek, hogy három könyvtárba is beiratkozott. Jár a kerületibe, az iskolaiba, de nyáron, amikor sok időt tölt a nagyinál, ott is kell az „utánpótlás”.
Szoktak apás napokat tartani. Nyáron kettesben mennek a nagyihoz, vagy hétvégén csinálnak közös programot, amíg anya pihen. Nagyon szeretik a Komplex szervezésében létrejövő nagyszabású kiállításokat, amelyek akadálymentesen is elérhetők. Megnézték a múmiákat, az inkák történetét stb. Amikor Flóra lelkesen ecsetelte Ritának, hogy milyen jó volt a program és Rita felvetette, hogy legközelebb ő is jönne, Flóra csak annyit mondott: „Tudod, anya, ez apás program…”
Flóra idén tízéves lesz. Egyszerre okos és kreatív. A kézkoordinációja fejlesztése miatt kezdett zongorázni, és hamar kiderült, hogy mennyire muzikális. Tavaly költözött a fölöttük lévő lakásba egy zongoratanárnő, aki úgy támogatja őket, hogy ingyen ad neki zongoraórákat. Énekelni is kifejezetten szeret. Sokat hallgatja a Petőfi Rádiót és az angol szövegeket is egészen jól utánozza már. Andor őszinte, megmondaná, ha kornyikálna, de nem: azonnal eltalálja a hangokat, csodásan énekel! Emellett a sok olvasásnak köszönhetően a fantáziája is határtalan. Egy ideje például elkezdett saját képregényeket írni-rajzolni. Emberek és ruhákat is szívesen rajzol, most épp divattervező szeretne lenni. Meglátják. Nem kell messzire mennie Drávucz Ritának, ha játékáról értő és előremutató elemzést vár egy-egy mérkőzése után. A női vízilabda-válogatott átlövője a londoni olimpia alatt is számíthatott férjére, Zakiján-Farkas Andorra, aki mindig előszeretettel osztotta meg észrevételeit a 32 éves sportolónővel. „Kritikus vagyok vele szemben, viszont mindig pozitív kritikát fogalmazok meg, a javát akarom. Tudja ezt ő is, és így könnyebben elfogadja tőlem azt a véleményt is, amelyet esetleg elsőre nehéz megemészteni.”
Álmok és elfogadás
Andor egy olyan szerkezetről álmodik, amit beépítenének Flóra gerincéhez és az küldené tovább a most hiányzó jeleket a perifériás idegekhez és a végtagokhoz. Ez nagyon menő lenne, méghozzá nemcsak Flórának és a CMT-s embereknek, hanem akár gerincvelői sérültek számára is.
Andor szereti, hogy Flóra ennyire nyitott, beszédes, cserfes kislány. A kitartása Ritától jön, de amit szerinte tőle örökölt, az a pozitív életszemlélete és a humora. Engem nem lát például magamba roskadva ülni vagy nem hall arról gondolkozni, mi lesz, ha súlyosbodna az állapota, vagy nem sikerül a műtét. Olyan nincs! Miért ne sikerülne? Azt hiszik, mindketten nagyon elfogadóak másokkal. Se Andornak, se Flórának nem okoz gondot a nála akár sokkal súlyosabb állapotban lévő gyerekekkel való találkozás, barátkozás, mert nem a külsőt nézik. Sokan nem tudják, hogy közeledjenek ilyenkor, s ezért gyakran inkább eltávolodnak. Andor mindenkit arra biztat, hogy jöjjön közelebb, szívesen beszélget másokkal, ezzel is reményt adva mondjuk Flóra sorstársainak vagy a szüleiknek. A kis Flóra sportos családba született. Édesanyja sikeres vízilabdázó, édesapja pedig röplabdázó volt. „Andorral a gimnázium második évében osztálytársak voltunk Kecskeméten. Az élet aztán messze sodort minket egymástól, de a későbbi találkozások során mindketten úgy éreztük, a jóbarátnál már többet jelentünk egymásnak.” Mivel a férje is sportolt, profi röplabdázó volt, a család életében a mozgás a mindennapok része, s szeretnék, ha Flórának a kötelező fejlesztéseken túl is örömet okozna. A kislányt nem lombozza le az egészségi állapota, nyitott a világra, folyamatosan nevet, még akkor is, ha kezelésekre viszik.
tags: #zakijan #farkas #andor #roplabda
